La belle mort

19,00 €

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Vivre sa mort à domicile au Japon

par le Docteur Ôichirô Kobori.

Préface de Xavier Emmanuelli.

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En lettre suivie

Le Japon nous précède dans un phénomène anthropologique sans précédent : les êtres humains vont vivre très, très longtemps et cheminer dans les fragilités d'une très longue vieillesse. Un médecin de campagne, lui-même âgé de 86 ans et véritable star au Japon, livre ses carnets de visite à domicile. Après une brillante carrière de chirurgien à Tokyo, le docteur Kobori s'est investi dans un combat pour le maintien des patients à domicile dans la dignité, la vérité et la sérénité. Xavier Emmanuelli relaie ce combat en France.

Fiche technique

Référence: 460776
ISBN: 9782350307763
Hauteur :: 17,8 cm
Largeur :: 12 cm
Nombre de pages :: 234
Reliure :: broché

Avant-propos

Préface

Introduction

Vers un monde de l'hospitalisation à domicile

La réalité de la mort à domicile

Les apories de la mort à domicile

Un rêve inaccessible

Postface

Postface à l'édition française (mai 2021)

Ôichirô Kobori, après avoir longtemps exercé comme chirurgien à Tokyo, est devenu l’une des voix les plus entendues du combat pour la fin de vie à domicile.

L’ouvrage est traduit par Estrellita Wasserman.

Xavier Emmanuelli, médecin et homme politique français, préface l’ouvrage. Fondateur du SAMU social de Paris, il a été président du Haut Comité pour le logement des personnes défavorisées de 1997 à 2015.

Aujourd’hui, au Japon, on ne dit plus guère d’un médecin qu’il effectue une visite au domicile d’un patient, l’expression étant tombée en complète désuétude. Il y a une soixantaine d’années environ, en 1951 plus précisément, les gens mouraient en grande majorité chez eux, et la proportion de ceux qui décédaient à l’hôpital ou en clinique3 ne dépassait guère un dixième (11,7 %) de la population. De nos jours, la situation s’est inversée: plus de 80 % de la population meurt dans un établissement de soins, un dixième environ à son domicile. Le renversement s’est opéré il y a une quarantaine d’années, aux alentours de 1975. Depuis, le nombre de patients qui n’ont jamais vu un médecin se déplacer jusque chez eux n’a cessé d’augmenter, et l’on peut dire que rares sont les familles qui envisagent de veiller un proche en fin de vie, qu’il soit âgé ou en phase terminale de cancer.

Si l’on veut donner les raisons qui expliquent ce renversement, on pourra invoquer, entre autres, le développement des moyens de transport qui a facilité l’accès à l’hôpital, la meilleure qualité des soins dispensés en milieu hospitalier, ou encore le fait que le coût des soins effectués au domicile des patients ne bénéficie d’aucun traitement préférentiel. Mais ce n’est pas tout : il faut aussi prendre en compte l’idée, largement partagée au sein du monde médical, que la mort est une défaite, et, enfin et surtout, le fait que décéder à l’hôpital est devenu si courant depuis une quarantaine d’années que celui de finir ses jours chez soi a fini par s’effacer de la mémoire collective.

Quoi qu’il en soit, le sentiment que nous sommes, nous-mêmes ou l’un de nos proches, destinés à disparaître un jour, s’est amenuisé à mesure que se généralisait la mort à l’hôpital, dont la réalité ne se manifeste plus guère que dans les livres ou les drames télévisés. Quand, au début des années 2000, l’État a décidé de transférer de l’hôpital au domicile le lieu où seraient accompagnés les patients en fin de vie, ce n’est donc pas l’expression surannée de “visite à domicile” qui a été retenue, mais celle de “soins médicaux planifiés à domicile”, ou encore d’“hospitalisation à domicile”. Si toutefois j’utilise ici la première, c’est qu’elle est, à en croire mon expérience, plus familière aux personnes âgées.

En ce qui me concerne, j’ai exercé pendant quarante ans comme chirurgien dans un hôpital universitaire, puis dans un centre hospitalier national où j’ai également servi dans l’administration tout en continuant, jusqu’à l’âge de 65 ans (âge auquel j’ai pris ma retraite), à pratiquer mon métier d’origine. J’ai ensuite été recruté à l’hôpital Horinouchi, un établissement de 189 lits spécialisé dans les soins de courte durée, construit en 1980 dans la ville de Niiza, située dans le sud du département de Saitama, lui-même limitrophe de Tokyo. Pendant les deux ou trois premières années où j’ai travaillé dans cet hôpital, j’ai rempli les tâches qui incombent habituellement à un jeune médecin en activité: consultations externes, interventions chirurgicales ou encore gardes au service des urgences.

En février 2005, à la demande d’un collègue qui venait de prendre sa retraite, je suis allé voir deux patients grabataires dont il s’était lui-même longuement occupé. C’est à cette occasion que j’ai découvert en quoi consistait le service dit des “soins médicaux à domicile” (home medical care), un médecin ayant désormais la possibilité de se rendre de façon régulière et programmée au chevet d’un patient. Pendant les quarante années de ma vie de chirurgien, je n’avais jamais entendu parler de ce genre d’activité. or, cinq ans s’étaient déjà écoulés depuis la mise en place par le gouvernement, en avril 2000, de l’“assurance soin de longue” qui permet de transférer les traitements de fin de vie de l’hôpital au domicile d’un patient.

Moins de six mois après mon entrée dans ce monde entièrement nouveau pour moi, le nombre de patients au chevet desquels je m’étais rendu dépassait la vingtaine. Le personnel soignant qui exerçait dans des établissements proches de notre hôpital demandait souvent à nos équipes d’intervenir. Mais il y avait aussi des parents qui, découragés par les longues années passées à s’occuper d’un proche grabataire et alertés par le bouche-à-oreille, venaient solliciter la visite d’un médecin à leur domicile. Certains de ces patients habitant à une dizaine de kilomètres de l’hôpital, il n’était guère possible de leur opposer un refus. Quatre ans plus tard, le nombre de patients régulièrement visités dépassait la quarantaine ; neuf ans après, il atteignait la centaine. La législation concernant les soins médicaux à domicile est désormais appliquée sur l’ensemble du pays, et l’hôpital Horinouchi emploie aujourd’hui quatre médecins et deux infirmières sous contrat dans son centre régional de soins.

JB, Association pour le droit de mourir dans la dignité, Avril 2022

"L'ouvrage est une invitation à la réflexion. Grâce aux carnets du docteur Ôichirô Kobori, on s'interroge sur notre perception de la mort : nos aspirations et nos craintes. Bien qu'éminemment douloureuse, la pandémie a replacé le décès au cœur de la vie. Inutile de l'occulter, nous sommes mortels. "Simplement, sachant qu'un patient est sur le point de mourir et sur quoi il se repose, je fais en sorte de l'aider à écrire l'ultime page de son histoire.", confie Ôichirô Kobori, débordant d'humanité. Des mots délicats et précieux. Toute une vie dévouée aux autres."

"Au fil des écrits, notre empathie est happée par les fragments du quotidien dévoilés. Méticuleusement, Ôichirô Kobori dresse le portrait de situations médicales éclectiques. On le sent attendri, touché, décontenancé, combatif et toujours profondément respectueux. En tant que docteur, le serment d'Hippocrate oblige Ôichirô Koboro à emprunter la voie de la rigueur. Mais il n'en reste pas moins un homme habité par ses émotions."

Recension parue dans Le Monde, le 17 juin 2022 "Accueillir la mort à la maison"

Rédigé par Philippe Pons (Tokyo, correspondant) :

"[L'auteur] s’efforce d’établir des correspondances entre les systèmes médicaux français et japonais, ce qui facilite la lecture."

"Le docteur Kobori estime qu’il est devenu impératif de repenser la représentation de la mort, et de réserver aux personnes âgées des pentes plus douces vers l’abîme."

"Les interrogations et les réflexions que lui inspire la fréquentation quotidienne des personnes âgées en fin de vie sont présentées au fil d'une suite de cas cliniques d'écrits froidement, telles les fiches de malade que dresse un médecin après une consultation? Cette approche, qui peut être déroutante pour le lecteur, a le mérite de ne pas évacuer la richesse du ressenti du malade. La mosaïque de ces fragments de vie guide le cheminement de la pensée de l'auteur."